Sekce pro cystickou fibrózu dospělých

Výbor 

Předseda:

MUDr. Libor Fila, Ph.D.
Pneumologická klinika 2. LF UK a FN Motol
V úvalu 84, 150 06 Praha 5
E-mail: libor.fila@fnmotol.cz
 

Místopředseda:

MUDr. Eva Pokojová
Klinika nemocí plicních a tuberkulózy LF MU a FN Brno
Jihlavská 20, 625 00 Brno
E-mail: pokojova.eva@fnbrno.cz
 

Jednatel: MUDr. Petr Jakubec, PhD., FN Olomouc
Klinika plicních nemocí a tuberkulózy LF UP a FN Olomouc
I.P. Pavlova 6, 775 20 Olomouc
E-mail: petr.jakubec@fnol.cz

Členové

Prim. MUDr. Lucie Valentová Bartáková
MUDr. Radka Bittenglová
MUDr. Alžběta Grandcourtová
MUDr. Vladimír Herout
MUDr. Jiří Kufa
Doc. MUDr. Jaromír Musil, Ph.D.
MUDr. Mikuláš Skála
MUDr. Ivana Stachová
MUDr. Michal Švarc

Anotace

Sekce pro cystickou fibrózu dospělých ČPFS ČLS JEP (dále jen Sekce CF) byla založena v roce 2006. Sekce CF sdružuje pneumology pracující v poradnách pro tyto pacienty na klinických pracovištích ve FN Motol, FN Hradec Králové, FN Brno, FN Olomouc a FN Plzeň a další pneumology se zájmem o tuto problematiku. Společný článek věnovaný dvacetiletým zkušenostem s péčí o dospělé nemocné CF v České republice byl publikován v roce 2009, práce věnovaná diagnostice CF v dospělosti pak v roce 2016. 

Péče o nemocné CF se v České republice řídí doporučenými postupy European Cystic Fibrosis Society (ECFS) vydanými v roce 2005 a aktualizovanými v letech 2014 a 2018. V našich podmínkách zůstává referenčním zdrojem monografie doc. Vávrové a kol. z roku 2006. Spolupráce s pediatry probíhá v rámci Pracovní skupiny pro cystickou fibrózu ČLS JEP formou společných konferencí (RECYF) a vypracováním doporučených postupů pro jednotlivé aspekty péče o CF (www.pracovniskupinacf.blogspot.com). 

V roce 2012 byl udělen statut Center vysoce specializované zdravotní péči o pacienty s cystickou fibrózou pěti výše uvedeným pracovištím. Jeho platnost však skončila v dubnu 2014 a přes řadu jednání nebyly stanoveny podmínky pro jeho obnovení. Problémem zůstávají úhrady kauzálních léků pro nemocné CF (přípravek Kalydeco® získal dočasnou úhradu po pěti letech jednání v dubnu 2018, jednání o úhradě Orkambi® nebyla zahájena a Symkevi® dosud není registrován). 

Registr nemocných s CF v České republice je veden od roku 2003 (home-made internetová aplikace) a od roku 2006 jsou data sdílena s registrem ECFS (www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/annual-reports). 

Sekce CF je otevřena pro všechny členy ČPFS ČLS JEP se zájmem o problematiku CF dospělých, členské příspěvky nejsou vybírány. Čestným členem Sekce CF je doc. MUDr. Jaromír Musil, PhD., první z českých pneumologů, který se dospělým s CF systematicky věnoval od prosince 1987. 

Vypracoval dr. Fila, 16. 11. 2018 

Zápisy ze schůzí

Zápis ze schůze 24. 6. 2011

Zápis ze schůze 9. 6. 2012

Zápis ze schůze 15. 6. 2013

Zápis ze schůze 14. 6. 2014

Zápis ze schůze 18. 6. 2015

Zápis ze schůze 11. 6. 2016

Přejít na: