ČPFS - Česká pneumologická a ftizeologická společnost ČLS JEP

Sekce pro dospělé nemocné s cystickou fibrózou

Předseda

Jméno: as. MUDr. Libor Fila
Adresa: Pneumologická klinika
Fakultní nemocnice v Motole
V úvalu 84
150 06 Praha 5
Email: libor_fila@seznam.cz

Výbor

Místopředsedové:MUDr. Eva Pokojová
MUDr. Radka Bittenglová
Jednatel:MUDr. Petr Jakubec

Další informace

Předseda:
MUDr. Libor Fila
Pneumologická klinika FN Motol
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5
libor_fila@seznam.cz

Výbor:
Předseda: MUDr.Libor Fila (předseda), FN Motol
Místopředsedkyně: MUDr. Eva Pokojová, FN Brno
Místopředsedkyně: MUDr. Radka Bittenglová, FN Plzeň
Jednatel: MUDr. Petr Jakubec, FN Olomouc

Členové:
MUDr. Lucie Valentová Bartáková, FN Motol
MUDr. Alžběta Grandcourtová, FN Motol
MUDr. Vratislav Sedlák, FN Hradec Králové
MUDr. Vladimír Herout, FN Hradec Králové
MUDr. Ilona Binková, FN Brno
MUDr. Ivana Stachová, ZZ Smíchov
Doc. MUDr. Jaromír Musil, PhD., Nemocnice Mělník

Anotace:
Sekce pro dospělé nemocné s cystickou fibrózou ČPFS (dále jen Sekce CF) byla založena v roce 2006. Cílem bylo tehdy zmapovat situaci v péči o dospělé nemocné s CF v České republice, identifikovat nejzávažnější problémy v této péči, stanovit pravidla pro spolupráci s pediatrickými pracovišti a pro sdílenou péči s pracovišti, které se starají o nemocné s CF, ale nejsou součástí sítě CF poraden, a konečně zvýšit povědomí o CF u odborné i laické veřejnosti. Mezi dlouhodobé cíle pak patřilo vytvoření kvalitní národní databáze nemocných, dosažení vyjmutí nejdražších léků z paušálních plateb, legalizace domácí léčby nitrožilními antibiotiky a vypracování doporučených postupů péče v návaznosti na dokumenty European Cystic Fibrosis Society (ECFS) a americké Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Zmapování situace v péči o nemocné v ČR bylo dosaženo záhy, a to již v roce 2007 (přehledný článek byl publikován v časopise Vnitřní lékařství v roce 2009 a spolu s pediatrickými pracovišti také v Newsletteru ECFS v roce 2008 při příležitosti konání evropské CF konference v Praze). Pro dospělé nemocné s CF t.č. fungují CF poradny při FN Motol, FN Hradec Králové, FN Brno, FN Olomouc a FN Plzeň. Spolupráce s pediatrickými poradnami je na dobré úrovni.
Co se týče ustavení sítě CF center a pracovišť sdílené péče, jde o dlouhodobou a velmi náročnou práci. Po řadě jednání a přepracovávání dokumentů byl definitivní text předán Ministerstvu zdravotnictví ČR v září 2010. Tento text vychází ze Standardů ECFS a stanovuje podmínky pro přihlášení pracovišť do sítě CF center a CF poraden pro sdílenou péči. Jeho další osud na MZd ČR je však zatím nejistý. V návaznosti na zřízení CF center budou zahájena jednání se zdravotními pojišťovnami o vyjmutí drahých léků z paušálních plateb.
Celostátní registr nemocných s CF pracuje v rámci home-made internetové aplikace, v jednání je převzetí německého registru (který by se v případě osvědčení v ČR měl šanci stát celoevropským registrem).
Sekce CF je otevřena pro všechny členy ČPFS se zájmem o tuto problematiku, členské příspěvky nejsou vybírány.

Vypracoval dr. Fila, Praha, 28.3.2011

Zápisy ze schůzí
ČPFS - Titulní stránka